SANTO DOMINGO.- Los pacientes con hemofilia, tanto adultos como adolescentes deben recibir terapia preventiva para evitar los sangrados, o profilaxis, terapia estándar de atención para los pacientes con hemofilia severa o moderada.
Los pacientes con hemofilia tipo A en República Dominicana están recibiendo un tratamiento profiláctico que les permite un mejor manejo de la enfermedad, con mayor autonomía y menor autonomía y menor dependencia de los hospitales.
A propósito de que este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, la Fundación Apoyo al Hemofílico dio a conocer este logro. Según informó la entidad, un primer grupo de 30 pacientes con hemofilia tipo A, todos menores de edad, iniciaron el tratamiento de profilaxis, gracias al trabajo conjunto de la Unidad de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud y la fundación.
Los hospitales Robert Reid Cabral en Santo Domingo y el Dr. Arturo Grullón en Santiago de los Caballeros, son los únicos centros médicos donde los menores pueden recibir el tratamiento para la hemofilia. El grupo de pacientes del programa, con edades entre 1 y 18 años de todas partes del país, reciben terapia para prevenir los sangrados y tener una vida normal.
"La valoración de los padres es muy positiva; incluso; nos han compartido que algunos de los niños han tenido caídas, como parte de sus juegos diarios, y afortunadamente no han sangrado, evitando así una nueva visita al hospital. Este es uno de los indicios más positivos que vemos en la mejoría de los menores respecto a su calidad de vida, a nivel médico. Como médicos tratantes es muy satisfactorio ver como la innovación en medicamentos impacta positivamente sus vidas y como el sistema de salud también trabaja en pro de su bienestar y el de sus familias”, señala la directora del Hospital Infantil Arturo Grullón, de Santiago, Águeda Pichardo.
Históricamente, la hemofilia tipo A ha requerido un tratamiento crónico intravenoso, que exige su administración varias veces a la semana, generando un impacto económico en las familias por el tema de movilización hacia el hospital. El nuevo tratamiento, con administración subcutánea, busca una mayor autonomía para pacientes y familias, reduciendo de 156 a 52 visitas hospitalarias por año.
De acuerdo con la pediatra y hematóloga, Krismely Moya, “el objetivo es que el paciente no presente ningún sangrado, algún daño en las articulaciones y que su calidad de vida mejore significativamente. El tratamiento puede aplicarse con distintas dosificaciones: una vez por semana, cada dos semanas o cada cuatro semanas; esta decisión se toma según el historial clínico del menor. El acceso a medicamentos innovadores es un gran paso en la atención integral de los pacientes, en este caso, de los menores de edad”.
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