SANTO DOMINGO.- En el marco de la realización del conversatorio “Enfermedades Raras en República Dominicana: un abordaje médico y legal” realizado por las organizaciones de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), Rare Disease Day y Galería 360, fueron expuestas los retos en materia médica y legal que debe enfrentar la República Dominicana.
La actividad que se realizó con motivo al Día Mundial de las Enfermedades Raras contó con la participación de la senadora por el Distrito Nacional, Faride Raful, y la doctora María Gómez, Pediatra Neurologa y tratante de una gran cantidad de pacientes con enfermedades raras en RD.
El enfoque médico estuvo a cargo de la doctora Gómez, quien explicó la situación y dio contexto de la compleja situación que atraviesan los pacientes con enfermedades raras.
Mientras que el abordaje legal fue explicado por la senadora Raful, la cual destacó el importante rol que tiene el Estado de asegurar los derechos y crear oportunidades para toda persona con condición de enfermedad rara.
“Las enfermedades raras no deben ser enfermedades caras, deben ser tratadas y amparadas por el sistema de salud dominicano. Necesitamos un sistema que garantice un diagnóstico efectivo, asistencia psicológica y cobertura”, expresó Raful.
Explicó que la Constitución de la República Dominicana reconoce a la salud y su acceso como un derecho de los ciudadanos; pero, los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas no reciben las garantías de derecho que aseguren la salud, vida, dignidad, igualdad y protección, debido a la omisión o no inclusión en la actual legislación.
Asimismo se comprometió a abrir una mesa de discusión senatorial para recoger las posiciones de los distintos actores para alcanzar esta meta a corto plazo.
Durante el evento también se presentaron diversos testimonios de pacientes como el de Alejandra Tabar, de la fundación un Corazón por Fanconi y el mismo estuvo moderado por Julissa Cruz, Presidente de Adapa y representante de la fundación Star For Martina.
“A través del trabajo colaborativo entre los sectores médicos y legales podemos cambiar la realidad de las familias dominicanas que enfrentan un diagnóstico raro. Un evento como este pone la conversación de mejorar nuestro sistema de salud, el cual reconozca y garantice nuestro derecho constitucional de acceso a la salud de todos, sin distinción alguna”, expresó Julissa Cruz.
Cruz reconoció la receptividad de la senadora a la solicitud de ADAPA de promover un proyecto de ley sobre este tipo de enfermedades. También agradeció a Galería 360 por el apoyo dado para la realización del conversatorio.
En la actividad estuvieron presentes Paola Tineo Narváez, de la Asociación Dominicana de Lupus (ADOLUPUS); Bertha Montero, de la Fundación con Mieloma Múltiple de la República Dominicana; Priscila Germosan, de la Asociación Dominicana de Lisosomales y otras enfermedades raras; Elvin Estévez López, de la Fundación Un Corazón por Franconia.
También Roberto Rodríguez Perdomo, de la Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple; Maribel Pérez de Perna y Evelyn Cuevas de DREPANODOM; Claudia Raquel Espinal Vargas, de THISTROPHY; Dorka Esther Díaz, de la Fundación Lupus Mariposa; y Jennifer Ramos, de la Fundación Maria Laura, Elba A. RodrÍguez de la Fundación de Hipertensión Pulmonar , Fiderca Lora de Curamerd , entre otras organizaciones.
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