Desde 1989, grupos de pacientes de todo el mundo celebran anualmente el Día mundial de la hemofilia el 17 de abril, con el objetivo de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El día se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.
Los objetivos del Día mundial de la hemofilia son los siguientes: promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas con el propósito de lograr la visión de la FMH de Tratamiento para todos, llamar la atención hacia la hemofilia y los trastornos de la coagulación, y destacar los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.
“El tema del evento de este año es Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”, con base en el tema del año pasado, el llamado a la acción para la comunidad en 2023 es unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico, con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.
Cada año, la FMH ofrece a la comunidad de trastornos de la coagulación una singular e íntima plataforma en la que personas de todo el mundo pueden reunirse y festejar el día. Los pacientes y sus proveedores de cuidados pueden usar este sitio para compartir sus historias y fotos personales. El llamado a la acción específico de esta plataforma es animar a las personas a compartir sus historias y actividades relacionadas con el Día mundial de la hemofilia.
Este día tendrá énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico. Con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.
"La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) anima a miembros de la comunidad, aliados y organizaciones nacionales miembros (NMO) a participar con la comunidad virtualmente el 17 de abril y hacer escuchar su voz", resaltó.
Invitó a promover este día publicando sus historias personales en su portal o en redes sociales, explicó que una manera de ayudar a marcar la diferencia este Día mundial de la hemofilia es ponerse en contacto con funcionarios gubernamentales y legisladores mediante una carta “una breve nota personal de un miembro de la comunidad a menudo puede ser el primer paso de un recorrido que podría generar cambios importantes”.
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