La fibrosis quística es una condición letal y de alto costo que es una realidad en República Dominicana y a la cual es necesario prestar atención. Su diagnóstico tardío puede generar graves secuelas irreversibles en quienes lo padecen.
De acuerdo a la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística (Fundofq) en el país el porcentaje de pacientes con esta enfermedad puede ser mayor al que manejan debido a la falta de diagnóstico.
En este sentido, la presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, se manifestó optimista en que la comisión permanente de salud del Congreso Nacional culmine su proceso de análisis del proyecto de ley que ordena la realización del Tamizaje Neonatal, aprobado por el Senado en sesión del 28 de septiembre de 2023.
“Hemos podido avanzar en algunos puntos específicos que facilitarán el proceso de diagnosticar un paciente, como el impulso para que el Congreso conozca la importancia de aprobar el proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal, el cual fue enviado a la comisión permanente de salud de las cámaras legislativas”, expresó.
Tabar indicó que el proceso de conocimiento e investigación por parte de la comisión permanente tiene fecha de término para el 22 de noviembre de este año, por lo que esperan que pueda ser aprobado para su posterior promulgación. “Será un gran paso para el diagnóstico temprano de la fibrosis, con lo que podremos evitar que los pacientes lleguen a nuestras manos en etapa tardía”.
Al referirse sobre los avances que ha logrado la fundación informó que desde finales del 2022 al 2023 han entregado donaciones por más de cinco millones de pesos a los pacientes. Aclaró que debido a que la fundación no tiene subvención los fondos recaudados son obtenidos a través de actividades sociales y rifas.
Tabar aprovechó la ocasión para anunciar el programa de apadrinamiento que tiene la fundación bajo varias modalidades de apoyo: cargo recurrente, compra directa de los medicamentos o aportes únicos a la fundación.
Asimismo, resaltó que ya la organización cuenta con una página web en la que compartirán informaciones, agendas de eventos, progreso de las donaciones del año e iniciativas para mejorar la cobertura de asistencia para los pacientes.
Las informaciones fueron ofrecidas en un encuentro con periodistas en el marco de la XXVII Bolsa Turística del Caribe (BTC), evento que cedió el espacio como compromiso social a favor de la Fundofq.
Tabar agradeció a la directora general de la BTC, Luisa María de Aquino, por su apoyo a la causa y su compromiso con los pacientes fibroquisticos.
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