Fátima Pérez, fundadora y presidenta de la organización "XP Grupo Luz de Esperanza, Inc.", ha dedicado su vida a esparcir una luz de esperanza a todas las familias afectadas por la Xerodermia Pigmentosa (XP) en República Dominicana y en todo el mundo. Esta organización caritativa, sin fines de lucro, bilingüe, nacional e internacional, con sede en Connecticut y Nueva York, USA, tiene como objetivo concientizar sobre esta rara enfermedad genética y hereditaria que afecta la piel.
La Xerodermia Pigmentosa, causada por un defecto en la capacidad del cuerpo para reparar células del ADN dañadas por radiación ultravioleta, ha llevado a Fátima Pérez a iniciar la campaña internacional "Alumbrando al Mundo Con Esperanza". Esta campaña se llevará a cabo en República Dominicana del 5 al 25 de marzo de 2024, donde Pérez compartirá su experiencia como sobreviviente de la XP y las dificultades que ha enfrentado.
Pérez enfatiza la falta de información sobre la XP y destaca la urgencia de concientización mundial para asegurar la supervivencia de los afectados. Las personas con XP deben protegerse del sol, ya que la exposición puede causar severas quemaduras en la piel y los ojos debido a la incapacidad del cuerpo para reparar el daño causado por los rayos ultravioleta.
A pesar de perder la vista a los 20 años debido a la XP, Fátima Pérez mantiene un espíritu de lucha y solidaridad. Su deseo es que los medios de prensa en República Dominicana abran sus puertas a su llegada, convirtiéndose en una luz de esperanza para las familias afectadas por la XP.
La organización XP Grupo Luz de Esperanza ha patrocinado un seminario virtual global durante los últimos tres años, donde se comparten experiencias, testimonios de vida y actualizaciones médicas sobre la XP. Expertos de renombre mundial, como el Dr. W. Clark Lambert y el Dr. Khalifa Sharquie, han participado, presentando investigaciones y descubrimientos médicos, como el medicamento Floxuridine, que disuelve tumores cancerosos en la piel de personas con XP.
La Dra. Daisy Margarita Blanco, Dermatóloga - Pediatra, también ha contribuido a estos seminarios. Además, la organización brinda apoyo a través de un grupo de WhatsApp llamado "Nuestra familia XP", que incluye a 14 países, ofreciendo apoyo físico, moral, social y psicológico a todas las familias afectadas con XP.
Para unirse a esta causa y obtener más información sobre XP Grupo Luz de Esperanza, se puede visitar su página web (www.xpgrupoluzdeesperanza.org) y redes sociales (Instagram: @grupoluzdeesperanza, Facebook: XP GRUPO LUZ DE ESPERANZA). El número de contacto para unirse al grupo de apoyo en WhatsApp es 860-501-7343. Fátima Pérez, con su tenacidad y deseo de ayudar a los demás, ha superado retos significativos, convirtiéndose en un faro de esperanza para aquellos afectados por la Xerodermia Pigmentosa.
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