Argenx, una empresa global de inmunología comprometida con mejorar la vida de las personas que padecen enfermedades autoinmunes graves, se ha unido a la empresa de salud digital moveUP y al Hospital Sant Pau de Barcelona, el principal centro de tratamiento de miastenia gravis (MG) en España. Juntos, están desarrollando una aplicación diseñada para ayudar a los pacientes a realizar un seguimiento de sus síntomas entre citas médicas y facilitar el intercambio de estos resultados con sus neurólogos tratantes.
La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune neuromuscular rara y debilitante con síntomas físicos complejos y crónicos que debilitan los músculos del cuerpo, poniendo en peligro la vida. Hasta el 58% de los pacientes con MG pueden enfrentar dificultades en sus actividades diarias, requiriendo más de 50 horas de apoyo semanal por parte de cuidadores. La naturaleza impredecible de la enfermedad, con síntomas variables y gravedad que varían de persona a persona, dificulta su manejo efectivo.
En la actualidad, los pacientes con MG carecen de un monitoreo frecuente, lo que conduce a la detección tardía de cambios en los síntomas. Esto puede resultar en un empeoramiento desapercibido de la enfermedad hasta alcanzar una etapa crítica. Además, falta un método de evaluación sistemática en la práctica clínica, lo que puede llevar a un manejo subóptimo del paciente.
El desarrollo conjunto de la aplicación incluyó aportes tanto de pacientes como de profesionales de la salud para asegurar que satisfaga sus necesidades. Actualmente, se está llevando a cabo un riguroso proceso de prueba y validación, que incluye un estudio piloto inicial con pacientes del Hospital Sant Pau, Barcelona.
La Dra. Elena Cortés, neuróloga del Hospital Sant Pau, Barcelona, enfatiza: "La aplicación de seguimiento de síntomas de la MG podría ser una herramienta eficaz para que los neurólogos monitoreen la salud de sus pacientes y mejoren la gestión clínica, asegurando decisiones de tratamiento oportunas y optimizando los recursos de atención médica".
Si el estudio piloto tiene éxito, la aplicación estará disponible en España a principios de 2024 y posteriormente en otros países europeos.
Características de la Aplicación de Seguimiento de Síntomas:
La aplicación permite a los pacientes completar el cuestionario de la escala de actividades de la vida diaria de la MG (MG-ADL). Este cuestionario está clínicamente validado para el monitoreo de la MG y permite realizar un seguimiento de la variación de la puntuación y, por lo tanto, de la expresión de los síntomas a lo largo del tiempo. Los neurólogos tienen acceso a estos informes para evaluar qué pacientes necesitan apoyo.
Raquel Pardo, presidenta de la Asociación Miastenia España (AMES), afirma: "La participación activa de los pacientes en el desarrollo de la aplicación, desde el diseño hasta la fase piloto, es crucial. Garantiza que la aplicación realmente se adapte a nuestras necesidades, permitiéndonos desempeñar un papel activo en el tratamiento de la MG. Esperamos que el éxito de este piloto marque un paso significativo en la mejora de la atención, como lo solicitó la coalición Todos Unidos por MG".
Bibiana da Rocha, directora médica de España y Portugal de Argenx, expresa su orgullo por la colaboración con el Hospital Sant Pau, diciendo: "Tenemos un compromiso a largo plazo para transformar el paradigma de apoyar a los pacientes con MG para que vivan una vida con menos impacto de la enfermedad".
Bob Moens, director de colaboraciones de MoveUP Labs, señala: "Nos alienta el fuerte compromiso de pacientes, enfermeras y neurólogos en respuesta a nuestra aplicación. Esta asociación subraya nuestra dedicación firme para mejorar las experiencias de atención médica, centrándonos en un enfoque centrado en el paciente para mejorar la calidad de vida de los pacientes con MG".
No te pierdas una noticia, suscribete gratis para recibir DiarioSalud en tu correo, siguenos en Facebook, Instagram, Twitter, Linkedln, telegram y Youtube
