Con el objetivo de visibilizar y educar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, DiarioSalud TV realizó el programa titulado “Esclerosis Lateral Amiotrófica: Situación en RD”. En esta entrega, participó Leo Marrero, fundador y presidente de la Fundación Proyecto ELA RD.
Durante el programa, Marrero abordó el impacto de la ELA y compartió su experiencia personal sobre los desafíos económicos y psicológicos que enfrentan las familias con pacientes de esta enfermedad. Enfatizó la importancia de crear conciencia y educación, ya que la ELA es a menudo poco comprendida.
La fundación busca ofrecer una red de apoyo integral para las familias, dado que la enfermedad implica un proceso de duelo que se desarrolla en varias etapas. Tras la pérdida de su madre debido a esta condición, Marrero se sintió motivado a establecer la fundación para brindar educación y orientación a quienes atraviesan situaciones similares.
Asimismo, mencionó las diversas actividades que la fundación lleva a cabo para recaudar fondos, como clases de yoga y eventos deportivos. Marrero destacó que el apoyo a los pacientes de ELA no solo se limita a la atención médica, sino que también abarca la necesidad de equipos especializados y la creación de un ambiente adecuado en el hogar.
Marrero hizo un llamado a las autoridades y al personal médico para aumentar la visibilidad de la enfermedad y brindar el apoyo necesario a las familias afectadas. La fundación busca involucrar al estado en la atención de estos pacientes, quienes requieren no solo recursos materiales, sino también información precisa y apoyo emocional.
Las personas interesadas en colaborar pueden comunicarse con la Fundación Proyecto ELA RD al teléfono 809-703-6374, seguirlos en Instagram @proyectoelard o enviar un correo a [email protected].
Para conocer más sobre la Fundación Proyecto ELA RD y la experiencia del señor Marrero le invitamos a ver el programa completo aquí.
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