La ictiosis, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 250.000 nacimientos, va más allá de los problemas cutáneos y puede repercutir significativamente en la vida de quienes la padecen. Este grupo de enfermedades genéticas, que engloba más de 30 tipos, se caracteriza por alteraciones en la epidermis que provocan sequedad extrema, descamación severa, engrosamiento de la piel y, en algunos casos, daño en órganos internos.
“Las personas con ictiosis tienen una piel áspera, roja, descamada y engrosada debido a una alteración en la formación de la epidermis”, explica la doctora Ángela Hernández Martín, dermatóloga del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid. Además, esta enfermedad no tiene cura, y los tratamientos se centran en aliviar los síntomas mediante hidratantes, exfoliantes y, en casos graves, retinoides orales.
Más del 61 % de los pacientes con ictiosis en Europa son mujeres, según una encuesta realizada por los laboratorios Pierre Fabre. Muchas de ellas han señalado que la enfermedad afecta profundamente su autoestima y relaciones sociales debido a la apariencia visible de su piel. “La ictiosis me ha obligado a priorizar los cuidados diarios, pero también me ha hecho enfrentar situaciones de aislamiento social”, comenta Ana Valverde, paciente con ictiosis.
La falta de comprensión social y el elevado costo de los productos dermatológicos, a menudo no subvencionados, generan un impacto económico y emocional significativo en las familias afectadas. “La discriminación y el aislamiento son una constante para muchos pacientes”, añade la doctora Hernández.
La ictiosis también limita la actividad física. Según José María Soria de Francisco, presidente de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), “los pacientes con ictiosis padecen intolerancia al calor y alteraciones en la sudoración, lo que puede llevar a hipertermia durante el ejercicio físico, dificultando su participación en actividades deportivas”.
En España, solo 300 personas padecen ictiosis, de las cuales 160 familias forman parte de ASIC. Esta asociación lucha por mejorar la calidad de vida de los pacientes, promover la investigación y fomentar mejores tratamientos. Aunque se están desarrollando terapias innovadoras, el cuidado diario de la piel sigue siendo esencial para mitigar el impacto de la enfermedad.
“Queremos que la ictiosis sea entendida como algo más que un problema de piel. Es una condición que afecta múltiples aspectos de la vida y merece más atención por parte de la sociedad y la comunidad médica”, concluye Soria de Francisco.
La ictiosis es un recordatorio de cómo una enfermedad rara puede transformar la vida de quienes la padecen, exigiendo empatía, apoyo y compromiso con la investigación médica.
Fuente EFE.
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