SANTO DOMINGO. – El Despacho de la Primera Dama, a través del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) y la organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI), realizaron el primer estudio en la República Dominicana a padres y cuidadores de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). El objetivo de esta investigación fue determinar sus necesidades y la realidad en la que viven.
El estudio, “Necesidades de los cuidadores, estigma y calidad de vida en familias de niños y niñas con diagnóstico de autismo en República Dominicana”, estuvo dirigido por Rosángela Mendoza, coordinadora de servicios de salud del CAID, y Analía Rosoli, coordinadora general de programas y proyectos de la OEI. Ambas investigadoras son miembros de la Red Espectro Autista (RedEA) de Latinoamérica.
Las expertas sostienen que los resultados de la referida investigación podrían ser utilizados como base o indicadores de orientación para el desarrollo de políticas públicas, que permitan seguir fomentando la inclusión social.
Recopilación de datos
El estudio se realizó con la aplicación de una encuesta anónima en línea a nivel nacional a 146 personas entre enero y abril de 2016. Fue elaborada por Autism Speaks y traducida y adaptada por la RedEA.
La encuesta, que forma parte de una investigación regional, fue respondida por personas que tienen hijos o familiares con autismo a su cargo. Participaron también padres de los niños que reciben atenciones en los CAID Santo Domingo Oeste y Santiago.
Los encuestados pertenecen al Distrito Nacional, Santo Domingo Este, Santo Domingo Oeste, San Cristóbal, Santiago, La Vega, San Pedro de Macorís, Puerto Plata, Moca, Nagua, Bonao, Valverde, Jarabacoa, Higüey y Baní.
Resultados del estudio
El 69% de los 146 consultados expresó que sus primeras preocupaciones fueron las dificultades de interacción social de los niños con TEA. Los resultados revelan, además, que los servicios más utilizados por las personas con autismo son la intervención conductual, con un 45.4%; terapia del lenguaje, 39.5%; y terapia ocupacional, 27.6%. Estos servicios terapéuticos son ofrecidos en gran medida en el CAID desde el 2013.
El 26.3% de los encuestados entiende que otras personas los discriminarían por tener un hijo con TEA y un 6.6% se preocupa de que otras personas sepan sobre la condición de su hijo.
En tanto, un 32.9% experimenta sentimientos de impotencia y un 55.2% siente frustración al momento de recibir el diagnóstico.
La encuesta recoge también que un 28.9% de las familias de niños con autismo, participa en algún grupo u organización de apoyo familiar o de defensa de los derechos de las personas con esta condición.
El trabajo investigativo también refleja la necesidad de mejorar la detección temprana de las condiciones de discapacidad por parte de los pediatras.
Los resultados fueron dados a conocer durante un acto realizado en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) Santo Domingo Oeste, encabezado por su director, Moisés Taveras, y la directora de la OEI en República Dominicana, Catalina Andújar. Participaron expertos, terapeutas y representantes de instituciones vinculados al tema del Trastorno del Espectro Autista.
El estudio contó con el apoyo de Manos unidas por el Autismo, y Autismo en Marcha, entidades que motivaron la participación de los cuidadores de las personas con esta condición.
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