QUÉBEC.- Ayer 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se unió a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación para celebrar el Día mundial de la hemofilia. Este año, la FMH se centró en llamar la atención a un desafío que enfrentan muchas de las personas de nuestra comunidad: la falta de acceso al tratamiento y la atención.
En el Día mundial de la hemofilia destacaron la necesidad de tratamiento para todas las personas que padecen un trastorno de la coagulación, y cómo esta meta solamente puede lograrse con el apoyo de toda la comunidad.
Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente.
La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
La FMH ha estado trabajando durante más de 50 años con miras al logro de su visión compartida de Tratamiento para todos, pero el apoyo de toda la comunidad es sumamente necesario. Establecido en 1996, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH canaliza donativos de productos de tratamiento preservadores de la vida a personas con trastornos de la coagulación que los necesitan en todo el mundo. Uno de los objetivos de la FMH durante los próximos tres años es lograr que haya más productos donados disponibles en países en vías de desarrollo, lo cual redundará en una ayuda humanitaria más predecible y una atención más sustentable.
Fuente: WFH.ORG
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