Un estudio reciente revela que el 67% de las mujeres con enfermedades raras (ER) experimenta retrasos significativos en el diagnóstico, una problemática que FEDER y Kyowa Kirin buscan mitigar con la renovación del convenio “Perspectiva de género y enfermedades raras”, una iniciativa activa desde 2021. Este proyecto busca abordar las desigualdades de género, mejorar la atención a las mujeres afectadas y fomentar la corresponsabilidad familiar en el cuidado.
El convenio ha permitido a FEDER incorporar el enfoque de género en sus acciones, visibilizando el impacto único de estas patologías en las mujeres, tanto como portadoras de ER como cuidadoras. Entre las acciones desarrolladas destacan talleres sobre asesoramiento genético, duelo perinatal y autocuidados, así como la creación de grupos de apoyo como “Cuidando Juntos”, para la corresponsabilidad en los cuidados, y “Mujeres Portadoras”, enfocado en el empoderamiento emocional.
Para 2025, se prevén nuevas iniciativas, como la elaboración de informes sobre el acceso a medicamentos y atención psicológica con perspectiva de género, además de continuar con talleres psicoeducativos y la implementación del III Plan de Igualdad.
Juan Carrión, presidente de FEDER, destacó que las mujeres con ER enfrentan una doble vulnerabilidad, afectadas por el retraso en el diagnóstico, la carga psicológica y su rol predominante como cuidadoras. “Gracias al compromiso de Kyowa Kirin, este proyecto continúa siendo clave para mejorar la calidad de vida de este colectivo”, afirmó.
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