SANTO DOMINGO.-En Latinoamérica las personas con enfermedades raras demoran hasta ocho años en obtener un diagnóstico, lo que provoca el agravamiento de la enfermedad en el 36 por ciento de los casos y la falta de apoyo o tratamiento en el 35 por ciento, según el estudio ENSERIo LATAM, realizado por la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER).
A través de una carta abierta entregada por el presidente de la alianza, Juan Carrión, ALIBER solicitó la intervención de la Organización Panamericana de la Salud en apoyo a las más de 42 millones de personas con enfermedades raras en la región.
“Resulta imperativo que se forme un grupo de trabajo, que se rija bajo la Unidad de Enfermedades Crónicas No Transmisibles de la OPS, a fin de que se convierta en un aliado que contribuya a dar a conocer y promover acciones en favor de la atención de las Enfermedades Raras y que brinde asistencia técnica”, precisó Carrión.
Durante el evento Iberoamérica Unida por La Equidad, Carrión explicó que ningún país está preparado para abordar y entender epidemiológicamente las enfermedades raras, por lo que es necesario apostar por una acción trasnacional coordinada.
De igual manera resalta la necesidad de facilitar el acceso a medicamentos huérfanos, así como garantizar el acceso a la salud a aquellos colectivos especialmente vulnerables que se encuentran por fuera del sistema de protección, promoviendo iniciativas que garanticen los derechos de las personas con discapacidad en Latinoamérica.
Así mismo, el incrementar el número de enfermedades que se incluyen en la prueba de tamizaje promoviendo leyes que generen una homogeneización en el número de patologías que se incluyen en las pruebas de cribado neonatal.
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