La Asociación de Representantes, Agentes y Productores Farmacéuticos, Inc. (ARAPF) y la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) en el marco del día de las enfermedades raras, hicieron un llamado a las autoridades dominicanas a promover un marco regulatorio legal y sanitario que reconozca y asista a las personas que padecen enfermedades complejas.
Explicaron que, la República Dominicana presenta diversos retos en materia médica y legislativa en torno al abordaje de las enfermedades raras y el contexto actual que atraviesan los pacientes con padecimientos de salud poco comunes.
Estas organizaciones resaltaron la necesidad del Estado de asegurar los derechos y crear oportunidades que puedan garantizar la eficiencia en el diagnóstico, asistencia psicológica y cobertura de medicamentos para todas las personas con estas condiciones y asegurarles una mejor calidad de vida.
A su vez, instaron al Gobierno a reconocer el acceso a la salud y la inclusión de estas enfermedades que en la actual legislación representa una necesidad inminente para un país que, a pesar de no tener una extensión territorial muy amplia, existen más de 7,000 enfermedades raras, afectando aproximadamente a 400,000 personas, una realidad que representa un camino costoso en temas de acceso a medicación, terapia e inversión en investigaciones.
La licenciada Julissa Cruz, presidenta de ADAPA y de la Fundación A star for Martina, expresó que la inclusión de las enfermedades de baja prevalencia en la lista de prioridades del sistema de salud nacional reafirma el compromiso de atención primaria y acceso universal a servicios médicos de calidad para todos los dominicanos, desde la perspectiva clínica y económica.
“Les invito a apoyar las actividades de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes, que reúne decenas de instituciones que trabajan con distintas enfermedades raras y complejas en República Dominicana. Juntos podemos lograr más amor, más respeto y más justicia para estas pequeñas minorías”, afirmó.
El presidente de ARAPF, licenciado Juan José Alorda indicó que “las personas con enfermedades complejas tienen derecho a ser amparados en su totalidad por el sistema de salud dominicano, y a pesar de los esfuerzos realizados hasta el momento por las autoridades del sector sanitario, es necesario el establecimiento de un marco legal que garantice la salud, dignidad y protección de estos pacientes en la actual legislación”.
Añadió que es preciso recordar que los ciudadanos que enfrenta estos padecimientos poseen condiciones médicas de baja frecuencia, generalmente con mayor incidencia en edad pediátrica; es decir, en menores de 18 años, en su mayoría estas patologías son de origen genético y pueden tardar años en ser diagnosticadas o el paciente puede estar expuestos a recibir valoraciones médicas erróneas debido a que el conocimiento sobre estas es muy limitado.
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