SANTO DOMINGO.-Asociaciones de pacientes de América Latina, presentaron la guía de los Derechos de los Pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), que tiene como objetivo dar a conocer los estándares de atención integral que todos los pacientes con esta condición, así como educar sobre el padecimiento y sus retos.
El doctor Jorge Irias Mairena, Gerente médico de Janssen, aseguró que Los Derechos del Paciente con HAP reflejan los estándares de atención holística que todos los pacientes con el padecimiento deberían recibir. “Nuestro objetivo es que la información contenida en el documento sea de utilidad para establecer una comunicación efectiva entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, y así lograr una toma de decisiones conjunta para acordar un plan de tratamiento que sea apropiado para cada paciente”.
Uno de los grandes retos de este padecimiento es su dificultad en el diagnóstico, ya que la HAP es una enfermedad rara y antes de confirmar, deben descartarse otras enfermedades más comunes y deben realizarse varios estudios, entre ellos el cateterismo cardíaco derecho.
La mayor preocupación de especialistas es que el diagnóstico tardío lleva a un retraso en el inicio del tratamiento, y la HAP es una enfermedad rápidamente progresiva que puede llevar a la falla cardíaca derecha, y posteriormente, a la muerte.
Actualmente en Latinoamérica un paciente puede tardar, en promedio, entre 2 y 4 años en ser diagnosticado.
Se estima que la incidencia a nivel mundial de esta enfermedad es de 2.4 casos por cada millón de habitantes y es cuatro veces más frecuente en mujeres que en hombres. La HAP es una condición grave, progresiva que afecta a la arteria pulmonar y el lado derecho del corazón, afectando la calidad de vida de aquellas personas que la padecen.
Aunque es una enfermedad poco común, se estima que en Centroamérica y Caribe entre 1,400 y 5,700 personas padecen esta enfermedad.
La guía será compartida con pacientes, cuidadores y médicos en diversos países de América Latina a través de 13 asociaciones y grupos de pacientes que se sumaron a la iniciativa con el objetivo de llegar a más personas.
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