El impacto del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer no sólo afecta a la persona afectada, sino que engloba todo el entorno, a los cuidadores que, en un 80 % de los casos, es la familia.
Además, la persona cuidadora principal le dedica una media de 15 horas diarias, los siete días a la semana, un tiempo que durante el confinamiento se elevó hasta las 18 horas diarias.
Este cuidado puede suponer que muy a menudo se generen inseguridades y temores, en muchas ocasiones por falta de conocimiento.
Esta responsabilidad, a menudo asumida de manera voluntaria o involuntaria, implica enfrentarse a dudas, incertidumbres y temores sobre el futuro, así como la constante inseguridad sobre si se está proporcionando la mejor asistencia posible.
Por este motivo, la Fundación Pasqual Maragall con el apoyo de la Diputación de Barcelona, ha elaborado una guía con toda la información necesaria sobre el cuidado de los cuidadores de los pacientes con alzhéimer y sobre la propia atención de estos enfermos como por ejemplo: identificar indicadores de sobrecarga y aprender a afrontarlos o comprender mejor la enfermedad y las reacciones de los pacientes para mejorar la calidad de las atenciones.
Elena de Andrés, psicóloga y terapeuta de la Fundación Pasqual Maragall, afirma: «Esta guía se convierte en una herramienta para todas las familias que cuidan a una persona con alzhéimer porque en un solo documento encuentran información de interés, así como recomendaciones para empoderarse y decidir pasos a seguir al mismo tiempo que cuidarse a sí mismos».
El impacto personal de cuidar a un ser querido con alzhéimer
Cuidar y atender las necesidades de un familiar que padece esta enfermedad supone hacer frente a diferentes sentimientos. En este proceso, se incluye encajar el impacto del diagnóstico, gestionar los propios sentimientos y asumir la necesidades de aprendizaje continuo.
Esta situación puede pasar factura a la persona cuidadora y se conoce como el síndrome de sobrecarga del cuidador porque alude al estado de agotamiento, tanto emocional como físico, que experimentan los cuidadores.
Algunos de los síntomas más importantes del síndrome de sobrecarga del cuidador son los siguientes:
- Problemas de sueño
- Disminución o abandono de las aficiones
- Desinterés por vivir nuevas experiencias
- Aislamiento social
- Elevada irritabilidad
- Dolores o molestias sin tener un problema de salud aparente
- Niveles de estrés y ansiedad elevados
- Consumo de ansiolíticos o antidepresivos
Por eso, el síndrome de sobrecarga del cuidador supone un riesgo para la salud de quien cuida y puede afectar a la atención que proporciona a su ser querido.
Consejos para los cuidadores de alzhéimer
Los cuidadores de personas con alzhéimer deben comprender que su nuevo rol ha de integrarse en el marco de su contexto de vida, atendiendo también a las propias necesidades físicas, sociales y emocionales para evitar que su salud y bienestar dependa exclusivamente del familiar enfermo.
Algunos consejos que se ofrecen en la guía de la Fundación Pasqual Maragall para el autocuidado de los cuidadores son:
- Cuidar el cuerpo: Dormir lo suficiente, hacer ejercicio físico regularmente, practicar la relajación, llevar a cabo una vida activa…
- Cuidar las emociones: Aceptar los sentimientos negativos es clave para aprender a gestionarlos y vivir más intensamente los positivos. El cuidador de una persona con alzhéimer puede experimentar cambios de humor, irritabilidad o nerviosismo. Conocer la evolución de la enfermedad y comprender que ésta puede desencadenar una diversidad de emociones y sensaciones en otras personas, será de ayuda para enfrentarse con más entereza a situaciones conflictivas.
- Cuidar las relaciones y mantener la vida social: Inmerso en la tarea de atender a su familiar, el cuidador puede tender a aislarse, abandonar otras actividades o alejarse de sus amistades. Buscar apoyo familiar y social ayudará a evitar el aislamiento del cuidador. Pedir ayuda no es síntoma de debilidad y aceptarla tiene una gran utilidad como herramienta terapéutica.
- Gestiona la culpabilidad y la tristeza: Los cuidadores se suelen sentir culpables, por ejemplo, cuando no entienden lo que el enfermo les pide o les dice. Este sentimiento es agotador y es necesario identificarlo para poder compartirlo y después gestionarlo. Por otro lado, la tristeza no se puede esquivar. Hay que intentar encontrar motivos de alegría en la situación y pensar habitualmente en ellos.
Pautas para facilitar el cuidado de personas con alzhéimer
Asimismo, desde la Fundación Pasqual Maragall han recogido en su guía una serie de pautas para facilitar el cuidado de los afectados y a la vez fomentar su independencia:
- Simplificar: generar entornos sencillos, ordenados y poco cargados.
- Solo supervisar, mientras sea suficiente: No hay que anticiparse a la incapacidad. Una persona afectada de alzhéimer, sin presión y con paciencia, suele hacer muchas más cosas de las que su cuidador espera.
- Fraccionar: fragmentar en pequeños logros las actividades cotidianas, procurando que se haya completado un paso de la actividad antes de continuar con el siguiente.
- Dar tiempo: evitar darle prisas y planificar las rutinas contando con un amplio margen de tiempo para su realización.
- Ayudar, pero no resolver: potenciar al máximo la autonomía de la persona con alzhéimer, así como su autoestima y su sentimiento de utilidad y seguridad en sí misma.
- Mantener las rutinas: facilitan la previsión de lo que va a suceder a lo largo del día. No obstante, no hay que ser excesivamente rígido y optar por cierta flexibilidad si la persona se muestra inquieta en exceso y se niega a cooperar.
Fomentar la actividad física y la estimulación cognitiva y funcional: tratar que la persona con alzhéimer participe, con las adaptaciones necesarias, en las actividades cotidianas con tiempo de descanso y de ocio.
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