En el marco del Día Mundial del Síndrome de Sjögren, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES) han unido esfuerzos para aumentar la visibilidad de esta enfermedad, que afecta a aproximadamente 120,000 personas en España pero sigue siendo muy desconocida. Ambas organizaciones han lanzado una campaña bajo el lema “Sjögren, más que sequedad, un desafío diario”, buscando concienciar a la sociedad y a las instituciones sobre la seriedad de esta patología.
El Síndrome de Sjögren se caracteriza por la destrucción de glándulas exocrinas, lo que provoca sequedad en ojos, boca, nariz, y otras áreas, pero también puede manifestarse con síntomas sistémicos como dolor articular, problemas renales, cutáneos y neurológicos. A pesar de su impacto, existe un retraso significativo en el diagnóstico, con un promedio de varios años entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico efectivo, según el Dr. Alejandro Gómez, reumatólogo del Hospital Universitario Vall d'Hebrón.
El Dr. Gómez resalta la importancia de la detección temprana y subraya la necesidad de impulsar la investigación para mejorar las opciones terapéuticas disponibles. "No existe una única forma de tratar el Síndrome de Sjögren, ya que cada paciente presenta síntomas diferentes", señala, destacando que los recientes avances en investigación pueden llevar a nuevas terapias en los próximos años.
La presidenta de la AES, Jenny Inga, explicó que la campaña de este año busca combatir la percepción errónea de que el Síndrome de Sjögren es una enfermedad menor. "Buscamos una mayor concienciación para que la sociedad y las instituciones dejen de subestimar a los pacientes, quienes a menudo sufren incluso después del diagnóstico y durante el tratamiento basado en prueba y error", indicó.
El manifiesto emitido por la AES en este Día Mundial también reclama el reconocimiento adecuado de productos de hidratación esenciales para los pacientes, la atención multidisciplinar sin restricciones, la valoración correcta de la discapacidad, y el soporte integral para la gestión de la enfermedad, incluyendo apoyo psicológico, fisioterapia y consultas de dietética.
Para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, la SER y la AES han organizado la iluminación en azul de edificios y monumentos históricos y han lanzado una encuesta para estudiar la carga de la enfermedad en la vida de los pacientes. Además, se llevará a cabo una campaña de sensibilización en redes sociales utilizando los hashtags #Sjögren y #DíaMundialSjögren.
Estas iniciativas buscan no solo aumentar la visibilidad de la enfermedad sino también mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, promoviendo una mayor inversión en investigación y una atención médica más completa y accesible.
Fuente EFE.
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