Más de 60 expertos, en representación de pacientes, familias, asociaciones, profesionales de la salud, y diversos actores clave, han colaborado en la creación del libro titulado ‘Entender el Mieloma Múltiple desde el Modelo Afectivo Efectivo’. Esta iniciativa, respaldada por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red, busca abordar la realidad del mieloma múltiple (MM) en España desde una perspectiva humanizada.
El mieloma múltiple, la segunda forma más común de cáncer de la sangre, ha sido el foco de atención de este proyecto, que surge como respuesta a la necesidad de comprender y tratar esta enfermedad incurable de manera más efectiva y centrada en el paciente.
Colaboración Multidisciplinaria:
El libro es el resultado de la colaboración entre Johnson & Johnson, Cátedras en Red, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp), la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras (ASPHER), la Fundació Liga Catalana d’Ajuda Oncològica, la Asociación de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades de la Sangre (ATMOS), y la Asociación de Pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL).
Resultados y Propuestas:
Tras 20 meses de trabajo y la participación en seis foros monográficos, el libro ha formulado 30 propuestas concretas para promover la humanización en la atención al mieloma múltiple en España. Estas propuestas incluyen la importancia del diagnóstico precoz, la implementación de equipos multidisciplinares, vías asistenciales más integradas y la creación de nuevos espacios para los pacientes, entre otras.
El Modelo Afectivo Efectivo:
El libro propone la aplicación del Modelo Afectivo Efectivo como un enfoque que destaca la necesidad de una asistencia sanitaria de alta calidad centrada en la afectividad. Ángel Gil de Miguel, director de la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, destaca la importancia de este modelo para la efectividad de las intervenciones sanitarias.
Implicaciones Prácticas:
El libro establece tres ámbitos -política sanitaria, dirección y prestación sanitaria- donde se pueden implementar medidas transformadoras. Entre las propuestas se encuentra la consideración preferencial de la calidad de vida como objetivo terapéutico, el desarrollo de modelos que tomen en cuenta indicadores específicos y la promoción de equipos integrados.
Perspectivas y Retos:
El Dr. Adrián Alegre, jefe del Servicio de Hematología del Hospital La Princesa de Madrid, resalta la mejora en la humanización en la atención a pacientes con mieloma múltiple en los últimos años, destacando avances terapéuticos e innovaciones en el tratamiento.
Necesidades desde el Punto de Vista de los Pacientes:
Teresa Regueiro, presidenta de CEMMp, enfatiza la importancia del diagnóstico adecuado y tratamiento para evaluar otras necesidades emocionales y asistenciales de los pacientes. Destaca la relevancia de la equidad y el acceso a terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida.
Implementación en las Administraciones Sanitarias:
Santiago Cervera, coordinador del libro, describe el proyecto como un «manual de instrucciones» para desarrollar proyectos singulares en diversas organizaciones o espacios sanitarios. Se muestra confiado en que las instituciones están preparadas para adoptar las recomendaciones y desarrollar proyectos inspirados en el Modelo Afectivo Efectivo.
Este libro no solo representa un paso significativo hacia la comprensión y atención humanizada del mieloma múltiple en España, sino que también ofrece un enfoque práctico para la implementación de medidas concretas en el sistema de salud. La colaboración entre expertos, pacientes y diversas entidades destaca la importancia de abordar la enfermedad desde una perspectiva integral y centrada en el bienestar del paciente.
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