Un reciente informe de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la farmacéutica Kyowa Kirin, ha revelado que las mujeres son más propensas a experimentar retrasos en el diagnóstico de enfermedades raras, lo que agrava su condición en muchos casos. Según el estudio "Perspectiva de género y enfermedades raras", el 67% de las mujeres afectadas por estas patologías sufre demoras significativas en el diagnóstico, en comparación con los hombres.
Las enfermedades raras, que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000, impactan a 300 millones de personas en el mundo, con tres millones de casos en España. Estas patologías suelen ser difíciles de diagnosticar, y las mujeres, en particular, se enfrentan a mayores dificultades debido a que sus síntomas se manifiestan de manera diferente. Este retraso en el diagnóstico ha empeorado la salud de 7 de cada 10 mujeres afectadas.
El informe también destaca que el 70% de las personas que requieren apoyo psicológico por estas enfermedades son mujeres. Esto se debe, en parte, a que las mujeres no solo son pacientes o portadoras de enfermedades raras, sino que también son las principales cuidadoras de familiares afectados. De hecho, el 64% de los cuidadores de personas con enfermedades raras son mujeres, en su mayoría madres.
Sesgo de género y discriminación
El estudio subraya que las mujeres con enfermedades raras enfrentan una doble discriminación: por su condición de salud y por su género. Además, el sesgo en las investigaciones, que se centran mayoritariamente en los hombres, aumenta el riesgo de que las mujeres reciban diagnósticos incorrectos o tardíos. Esto, junto con la posibilidad de transmitir enfermedades genéticas a sus hijos, provoca un gran impacto psicológico en muchas mujeres.
"Somos conscientes del gran impacto que estas patologías tienen en las mujeres, ya sean afectadas directamente, portadoras o cuidadoras", señaló Juan Carrión, presidente de FEDER.
Acciones y apoyo para mujeres afectadas
Para abordar esta problemática, FEDER ha implementado diversas iniciativas. En 2024, la organización ha creado un Grupo de Ayuda Mutua para Mujeres Portadoras, un espacio diseñado para mujeres que portan una enfermedad ligada al cromosoma X, pero que no la padecen directamente. Este grupo ofrece apoyo emocional y permite el intercambio de experiencias entre mujeres que comparten preocupaciones similares.
Además, FEDER ha puesto en marcha un taller de asesoramiento genético, una herramienta esencial para proporcionar información y apoyo a personas y familiares en riesgo de desarrollar o heredar una enfermedad rara.
El informe concluye que es crucial incluir la perspectiva de género en las investigaciones y los tratamientos para mejorar la atención a las mujeres afectadas por enfermedades raras y garantizar un diagnóstico temprano y preciso.
Fuente EFE.
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