La República Dominicana se convirtió en el epicentro de un evento médico-científico sin precedentes: el Encuentro sobre los Avances en el Cuidado de Xerodermia Pigmentosa 2023. Este encuentro reunió a una comunidad internacional de expertos médicos, investigadores, pacientes y sus seres queridos en un esfuerzo conjunto para abordar los desafíos planteados por la Xerodermia Pigmentosa (XP), una enfermedad rara pero de gran significado.
El evento se desarrolló en el renombrado Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel «Dr. Huberto Bogaert Díaz», donde especialistas nacionales e internacionales compartieron sus investigaciones y avances en la comprensión y tratamiento de la XP. Además, los asistentes tuvieron acceso a chequeos médicos gratuitos, medicamentos, equipamientos e información esencial sobre tratamientos. Esta iniciativa no solo promovió la investigación y la educación, sino que también brindó atención médica personalizada a quienes más la necesitaban.
La Xerodermia Pigmentosa afecta gravemente la calidad de vida de quienes la padecen, con un alto riesgo de cáncer de piel y ojos. El evento representó un paso crucial en la misión de New England XP, Inc., una organización comprometida en conectar a los pacientes con expertos y recursos necesarios.
Durante el encuentro, los asistentes tuvieron la oportunidad de interactuar con especialistas de renombre internacional, conocer las últimas investigaciones en el campo y descubrir nuevas formas de abordar la XP. La lucha contra esta enfermedad se erige como un testimonio de la resiliencia humana y la colaboración global.
Daniela Mercedes, presidenta de New England XP, expresó en una carta: «En la Organización de New England XP, hemos sido testigos de la valentía, la fuerza y la determinación de nuestros miembros y de todas las familias afectadas por esta enfermedad. Cada día, nos inspiran con su resistencia y su deseo de llevar una vida plena a pesar de los desafíos que enfrentan. Nos hemos unido como comunidad para brindar apoyo emocional, compartir información valiosa y abogar por una mayor conciencia y comprensión de la XP.»
El evento contó con la distinguida participación de cuatro eminentes especialistas como conferencistas principales: el Dr. Shawn Demehri, MD, PhD; el Dr. Ryan J. Sullivan, MD; la Dra. Carolina Chiou; y el Dr. Miguel A. López Pimentel. Estos expertos aportaron su vasto conocimiento y experiencia en dermatología, oncología, cirugía plástica y oftalmología, contribuyendo de manera significativa a la comprensión y el tratamiento de la XP.
Este encuentro no solo fue una oportunidad de aprendizaje y colaboración para la comunidad médica, sino también un faro de esperanza para los pacientes y sus familias. Fue un llamado a la acción y un punto de encuentro para quienes se enfrentan a esta desafiante enfermedad. La República Dominicana ha dejado una huella indeleble en la búsqueda de un mejor futuro para quienes luchan contra la Xerodermia Pigmentosa, demostrando que la unión y el compromiso pueden marcar la diferencia en la vida de quienes más lo necesitan.
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