En la República Dominicana, de cada 7,000 bebés nacen aproximadamente uno con fibrosis quística, una condición que sigue avanzando, pero presenta desafíos en la prevención y detección temprana, destacó hoy la presidenta de la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística y otras Patologías (Fundofq), Alexandra Tabar.
Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la fundación sin fines de lucro llevó a cabo su tradicional entrega de donaciones a padres y cuidadores de pacientes que padecen esta enfermedad. En esta ocasión, se entregaron nebulizadores, compresores, mascarillas, solución salina hipertónica al 7%, Creón y otros insumos por un valor de dos millones y medio de pesos.
De acuerdo con Tabar, la fundación cuenta con más de 160 pacientes. “Hoy estamos presentando dos pacientes recién diagnosticados, con ellos suman tres bebés fibroquísticos más para la fundación en menos de un año”, expresó.
La fundación resaltó que, de enero hasta esta primera semana de septiembre, ha donado más de seis millones de pesos a estos pacientes, lo que demuestra el compromiso y la adherencia a los tratamientos de por vida, que incluyen más de nueve pastillas diarias.
La actividad se realizó en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, donde Tabar mencionó los esfuerzos de la fundación para incrementar los donativos.
«El año pasado se destinó un total de cuatro millones de pesos en donaciones; este año ya hemos superado esa cifra. Este aumento refleja un esfuerzo continuo por mejorar el acceso a medicamentos y equipos esenciales para los pacientes”, agregó.
Aumenta la esperanza de vida, pero el tratamiento es caro
Leandra Cordero, directora médica de la fundación, destacó que el 95% de los medicamentos para la fibrosis quística son importados, y que el costo mensual de algunos tratamientos, como los moduladores, supera aproximadamente el millón de pesos por niño. Cordero también informó que uno de los medicamentos más importantes, la dornasa, tiene un costo mensual de aproximadamente 100,000 pesos.
Después de explicar el impacto de las nuevas medicinas que se están utilizando a nivel internacional, Cordero abordó la importancia de seguir reforzando los conocimientos en la población médica del país, destacando que la esperanza de vida ha aumentado hasta aproximadamente 70 años si se mantiene un tratamiento continuo.
Mientras que, Tabar expresó su satisfacción por los avances logrados, pero también subrayó los desafíos persistentes, como el reto de aumentar la disponibilidad de medicamentos de alto costo y promover la inclusión de tratamientos innovadores en el catálogo de asistencia sanitaria.
“Este año, la fundación ha intensificado sus esfuerzos a través del ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, con el objetivo de incorporar nuevos fármacos y tratamientos de última generación”, agregó.
Durante el evento, Tabar también abordó la preocupación por los virus respiratorios que afectan a los pacientes con fibrosis quística. Hizo un llamado a padres y cuidadores para reforzar los cuidados y mantener una vigilancia especial sobre el sistema respiratorio de los pacientes para prevenir posibles crisis.
La presidenta de Fundofq instó al sector educativo a formar a los maestros sobre la enfermedad y los cuidados necesarios para asegurar la integración adecuada de los pacientes en el entorno escolar.
“Es crucial que los docentes comprendan la enfermedad y las necesidades especiales de los estudiantes con fibrosis quística para garantizar su bienestar y aceptación en el ámbito escolar”, afirmó.
Actividades del año
En el ámbito médico, los pacientes reciben atención continua por un equipo especializado que evaluará sus necesidades y evolución. En octubre, este equipo se trasladará a Chile para recibir formación adicional, consolidándose como el único grupo en el país con conocimientos internacionales en el tratamiento de la fibrosis quística.
La fundación también organizó un taller para padres sobre el cuidado de la nutrición infantil en pacientes con fibrosis quística, ofreciendo asesoría de expertos nacionales. Además, se realizó la entrega habitual de enzimas pancreáticas, nebulizadores, compresores, suplementos nutricionales, aerocámaras y otros equipos esenciales.
Tabar enfatizó que uno de los principales objetivos de la fundación es apoyar a las familias en la obtención de medicamentos necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes, por lo que integran a los padres en actividades de rifas y otros eventos para recaudar fondos.
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