Por: Dra. Marcia Castillo, Neuróloga.
castillomarcia76@gmail.com.
Necesito una licencia, ayer me dio el ataque en el trabajo delante de todo el mundo y mi jefe no me quiere allá hasta que no esté bien, me dijo que no regrese mientras esté así. Ahorita me botan y me quitan el seguro. Yo sé que usted me dijo que me tomara tres pastillas y yo a veces solo me tomo una, pero es que es no me lo cubre seguro y uno tiene que comer.
Escenarios como este se repiten a diario en nuestras consultas hospitalarias. La Epilepsia de por sí ya está arropada por siglos de estigmas y mitos que han sido difíciles de quitar. A pesar de los esfuerzos incesantes y campañas de psicoeducación permanece siendo una de las afecciones que marca social, cultural y laboralmente las personas afectadas.
La sociedad y nuestro sistema endeble no ayuda mucho, no existen programas sanitarios, apoyo para los fármacos y la cobertura para los medicamentos es un tema que debería generar bochorno en un discurso donde se habla de telemedicina, Medicina robótica y cirugía de epilepsia.
Este capítulo cobra capital interés cuando se trata del sexo femenino debido a que existen una serie de variable biológicas, hormonales y de la curva vital como la menarquía, ovulación, menstruación, contraceptivos, embarazo, menopausia y gestación que ha hecho que los expertos formen aéreas de interés en “epilepsia y mujer”.
Aquí pretendemos aclarar algunos aspectos y desmontar algunos mitos que minan de manera explícita o implícita una población particularmente vulnerable.
1- Las mujeres epilépticas no pueden salir embarazadas: falso. Si existe un equipo transdisciplinario y una preparación adecuada de la gestación, ninguna mujer debe privarse del derecho de ser madre.
2- Las mujeres epilépticas no pueden alcanzar un grado de escolaridad alta: Falso. Epilepsia no es sinónimo de discapacidad mental, a pesar de que muchos síndromes epilépticos están asociados a afecciones psiquiátricas y algunos fármacos pueden ralentizar la cognición, esto no es una condición sine qua non.
3- Las mujeres epilépticas no pueden formar una familia: Falso. Como en cualquier condición de salud no podemos pensar a las personas por sus enfermedades sino particularizar cada caso.
4- No existen métodos idóneos contraceptivos en epilepsia: Falso. Los contraceptivos de baja carga hormonal son ideales y no intervienen con la farmacodinamia de los FAE (fármacos antiepilépticos).
5- El desembarazo siempre debe ser vía alta: Falso. Una acertada intervención de ginecólogos, neurólogos y perinatólogos puede decidir de manera pertinaz cuando el desembarazo es vía alta o vía baja.
6- Los antiepilépticos son pro abortivos: Falso. Aunque los FAE de primera generación están relacionados con hipogonadismo y ovario poliquísticos, la fertilidad no se ve propiamente afectada.
7- Los fármacos antiepilépticos pueden aumentar la tasa de teratogenicidad: Verdadero. Aunque no existen estudios que respalden la relación de malformación congénita y los nuevos fármacos antiepilépticos, en general la mayoría de ellos están vinculados a defectos del tubo neural, entre otros, cabe recalcar que existen métodos de previsión y consejería genética que hacen más llevadera la toma de decisión por el personal de salud y para la misma madre.
8- Los hijos de madres epilépticas serán epilépticos: Falso. Aunque existen síndromes genéticos y epilepsias de carácter heredofamiliar, una mujer epiléptica no necesariamente tendrá un hijo epiléptico.
9- Los hijos de madres epilépticas tienen más riesgo de tener muerte súbita: Falso. El SUDEP (muerte súbita de pacientes epilépticos), sólo se ha descrito en pacientes epilépticos, no se puede extrapolar al producto, faltarían estudios para demostrarlo.
10- Una vez confirmado el embarazo debe suspender la medicación: Falso. Solo el médico y solo su médico está autorizado a suspender la medicación. De acuerdo al medicamento que tome el médico decidirá si cambia, suspende o disminuye el FAE.
Todo embarazo debe ser planificado por un equipo transdisciplinario que tomará las directrices oportunas en favor del conjunto madre-producto. Esta es la base fundamental del éxito en el embarazo de una mujer epiléptica. La psicoeducación y la comunicación transparente harán la diferencia en cada una de las etapas de la gestación. Sabemos que la educación no cambiará al mundo pero cambiará a las personas que cambiarán al mundo.
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