La Fundació Esclerosis Múltiple (FEM) ha creado la aplicación digital EMO, con la colaboración de la compañía farmacéutica Novartis, para que los pacientes puedan identificar esas emociones en una enfermedad que el 18 de diciembre conmemora el Día Nacional.
Según los datos citados por esta fundación, la esclerosis múltiple puede provocar cambios en el estado emocional y el comportamiento originando trastornos, como depresión, que puede llegar a afectar hasta a un 54 % de las personas, o ansiedad que puede darse en un 44 % de los casos.
Otros trastornos y síntomas psicológicos más habituales son: euforia, fluctuaciones emocionales o cambios de humor repentinos, aplanamiento afectivo, risa o llanto descontrolados, pérdida de conciencia o falta de iniciativa.
¿Cómo funciona EMO?
La aplicación digital EMO, diseñada por Sara Navarro, psicóloga clínica de la FEM, permite hacer un registro de las emociones que siente la persona con esclerosis múltiple en los diferentes ámbitos de su vida: sanitario, laboral y familiar.
Por ejemplo, qué sentimientos experimenta, cómo reacciona con los cambios de la enfermedad, si comparte o no la enfermedad con su entorno laboral, o si tiene sensación de aislamiento.
La herramienta se basa en unos algoritmos que, en función del problema o situación potencialmente conflictiva expuesta por la persona en una de las diferentes categorías (sanitaria, laboral o familiar), el tipo de emoción que le provoca y la intensidad de ésta (puntuada del 1 al 10), ofrecerá una serie de estrategias y recursos que ayudaran a estabilizar la situación y afrontar los cambios de manera adaptativa.
La información introducida en EMO quedará registrada porque, por una parte, la persona pueda ser consciente de qué recursos le han sido más útiles y de su evolución, y, por otra parte, los profesionales de la salud puedan obtener datos específicos para mejorar las estrategias de abordaje que plantean.
“Hemos diseñado EMO con el objetivo de ayudar a mejorar la salud mental de las personas con esclerosis múltiple a través de estrategias de apoyo emocional, para que puedan desarrollar competencias adaptativas y trabajar la autoconciencia y la autonomía necesarias para afrontar crisis emocionales derivadas de las situaciones que han de afrontar con la enfermedad”, explica la psicóloga Sara Navarro.
Por su parte, la directora ejecutiva de la Fundació Esclerosi Múltiple, Rosa Masriera, precisa que EMO es un paso más que complementa “el apoyo psicológico que ya se brinda desde la entidad a través de terapias psicológicas individuales y grupales, además de ofrecer grupos de enfrentamiento emocional a la enfermedad y talleres para ayudar a desarrollar estrategias psicológicas con el objetivo de generar el empoderamiento tanto de la persona con EM, como de sus familiares”.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria y desmielinizante del sistema nervioso central de la que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican en España más de 2.000 casos.
En la actualidad existen en España más de 55.000 personas afectadas de esta enfermedad, que no solo es el trastorno inflamatorio más común del sistema nervioso central, sino que es la principal causa de discapacidad no traumática entre los adultos jóvenes del mundo occidental y la segunda enfermedad neurológica -tras la epilepsia- más frecuente entre adultos jóvenes.
La edad de inicio de esta enfermedad se sitúa de media entre los 20 y los 40 años y la mayoría de los pacientes son mujeres. Además, en todo el mundo, en los últimos cinco años, ha aumentado cerca de un 20% el número de afectados por esclerosis múltiple.
Puesto que puede verse afectada cualquier parte del sistema nervioso central, los síntomas de esta enfermedad son muy variados y múltiples.
En todo caso, tanto desde el inicio de la enfermedad como a lo largo de la evolución, el 100 % de los pacientes desarrollarán síntomas visuales (sobre todo, disminución de visión); hasta el 95 %, síntomas motores y/o sensitivos (alteraciones del equilibrio, pérdida de sensibilidad o fuerza en las extremidades…), hasta el 85 % experimentaran síntomas cerebelosos (temblores, ataxia,) y hasta el 68 % y el 45 % desarrollarán problemas esfinterianos y cognitivos, respectivamente.
Además de otros síntomas no relacionados específicamente con una lesión de la mielina, como la fatiga (que puede empeorar con el calor), la espasticidad (la sufre más del 80 % de los pacientes en algún momento de la enfermedad), depresión o alteraciones del sueño.
Por esa razón, el 75 % de los pacientes con esclerosis múltiple tienen algún tipo de discapacidad reconocida.
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